#Cronichat especial Enfermedades Raras 13/02/2020

Cronichat se suma a la campaña en redes #FebreroRaro2020 organizando el jueves 13 de febrero de 2020 un especial Enfermedades Raras.

#CroniChat volverá el próximo jueves 3 de septiembre 2020 en un especial La vuelta al cole, pacientes, profesionales sanitarios y cuidadores.

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En la conversación de #Cronichat participaron más de 170 personas realizando aportaciones tan interesantes como como las que puedes leer aquí.

En esta edición de #Cronichat contamos con la ayuda de Raquel Sastre @raquelsastrecom, Charo Merino @charo_79 , RarasNoInvisibles @NoInvisibles , Feder @FEDER_ONG y Quistes Tarlov @quistestarlov

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Estas fueron las preguntas que articularon la conversación del Tweetchat:

P1 ¿Puedes recomendarnos alguna cuenta en Twitter de paciente, profesional de la salud, asociación, perfil institucional… centrada en las Enfermedades Raras?

P2 ¿Cómo valoras la atención sanitaria respecto a las enfermedades raras? ¿Qué le pedirías al sistema sanitario? ¿Está preparado?

P3 ¿De qué manera afecta tu enfermedad a tu día a día? ¿Y a tu trabajo, relaciones familiares, de pareja o amigos?
¿Hablas con los pacientes de las repercusiones de su enfermedad en el día a día? ¿Crees que es importante?

P4 ¿Qué opinas del estado de la investigación clínica sobre EERR? ¿Tienes información sobre ella? ¿Sabes dónde obtenerla?
¿Participarías en ensayos?

P5 ¿Cómo se afronta un diagnóstico de una EERR? ¿Crees que hay recursos e información suficientes para apoyar a los pacientes en los momentos iniciales del diagnóstico? ¿Cómo se puede apoyar desde el entorno?

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